Quand le cancer bouleverse le cadre familial
Ecrit par David Bême
Une fois le diagnostic annoncé, tout un équilibre semble s’effondrer. Mais pour combattre le cancer du sein, vous n’êtes pas seule. C’est toute la famille qui se trouve embarquée dans cette lutte. A la lumière des témoignages de nos forums, découvrez l’impact de cette maladie sur les proches.
Rendue public en 2004, l’étude FACE/Novartis menée dans les familles de 201 femmes atteintes de cancer du sein a permis de jeter un éclairage inédit sur cette maladie.
Une qualité de vie préservée
Bien entendu, les traitements lourds comme la radiothérapie ou la chimiothérapie ont un impact important sur le quotidien des patientes. « Pour la radiothérapie, le plus dur a été le fait de devoir me rendre cinq fois par semaine à l’hôpital. Les brûlures doivent être prévenues par l’application de crèmes que le radio-oncologue te prescrit » rassure amethyste5. « Tu peux refroidir la partie avec un sachet plein de glaçons. Moi, je dois dire qu’à part les rougeurs, j’ai assez bien supporté » précise Butterfly 191, grande habituée de nos forums et soutien indispensable aux nouvelles venues.
Pour celles dont le traitement est moins lourd, les femmes conservent une qualité de vie plutôt positive. Dans l’étude FACE, elles l’estiment à 6,7/10 en moyenne malgré un manque d’énergie et des effets secondaires soulignés par une patiente sur six en moyenne.
Rester positive !
Les patientes interrogées souhaitent avant tout rester positives et 68 % sont satisfaites de la façon dont elles font face à la maladie. Elles sont ainsi 91 % à ne pas perdre espoir. Et nos forums témoignent de cette envie de croquer la vie à pleines dents, de profiter de chaque instant pour oublier la maladie. Juju ne manque ainsi pas d’idées : « Voici mes petits conseils : arrêter le travail bien avant l’intervention chirurgicale pour privilégier le repos ; changer ses habitudes alimentaires pour nettoyer l’organisme, préparer sa convalescence en pensant à tout ce qu’on n’a jamais eu le temps de faire : décorer sa maison, se mettre à la musique, la peinture, la poésie, réaménager son jardin, faire du yoga ou autres activités selon ses goûts mais surtout des activités à la fois apaisantes et enrichissantes pour l’esprit ; prendre le temps de choisir une perruque sympa… ».
La famille, premier rempart contre la maladie
Dans cette épreuve, les femmes peuvent compter sur le soutien moral de leur noyau familial, qui fait bloc autour d’elle. L’épreuve soude le couple : le conjoint est le principal soutien dans huit cas sur dix. La survenue de la maladie l’amène ainsi à participer davantage aux tâches ménagères et à partager plus encore les craintes et les angoisses de sa femme. Même si cela n’est pas toujours si facile. Ainsi, Pascal 14 avoue ne plus savoir comment réagir face aux sautes d’humeur de sa femme : « Je l’aime, l’ai toujours soutenue et accompagnée, et ne sais plus quoi faire maintenant. Elle se renferme sur elle, utilise tous les prétextes possibles pour créer une tension, une dispute… ». Un moyen de défense que certaines femmes utilisent inconsciemment, comme l’avoue Noune 34 « Ta femme a connu une telle pression durant ces derniers mois, qu’elle a du mal à évacuer le stress accumulé. Par ces disputes, ta femme a aussi trouvé le moyen de se protéger au cas où la maladie reviendrait. Laisse-lui le temps de se reprendre ».
Même si le couple cherche le plus souvent à protéger l’enfant de ce combat, il se mobilise lui aussi de manière significative. Plus présent au quotidien, il soutient davantage sa mère psychologiquement. A ce titre, les forums aident les plus jeunes à mettre des mots sur leur détresse, comme Lexus « En parler sur les forums m’encourage à ne pas tomber encore plus bas car je m’aperçois alors que je ne suis pas la seule. En effet je m’imagine le pire pour ma maman. C’est donc assez rassurant de parler avec des personnes de la même situation. J’encourage aussi ma mère à le faire car cela lui éviterait de se renfermer sur soi et de se faire trop d’idées noires ».
Enfin, 72 % des femmes interrogées se disent soutenues par leurs ami(e)s, qui constituent le deuxième réseau de soutien de la patiente.
L’incertitude, mère de toutes les angoisses
Les femmes mais également tous les membres de la famille soulignent la difficulté à supporter l’effet « épée de Damoclès », lié au caractère imprévisible de la maladie. Les conjoints et les enfants sont minés par le risque de rechute de leur proche, le risque de mort, leur fatigue, leur angoisse, la crainte d’un changement de caractère, et d’une dépression. Une angoisse décuplée à l’occasion des contrôles, mais que nos internautes réduisent grâce à un soutien, ainsi Syssy11 avoue que « le partage du vécu sera peut-être une petite partie de ta réponse face à l’inquiétude de la récidive. Dans tous les cas, ici tu ne seras plus seule et isolée face à tout cela ! Les relations sont saines et salvatrices en mon sens. L’aide et le soutien sont réels. (…) Aujourd’hui plus que jamais, ce partage m’aide énormément ».
Au-delà du cercle familial, des associations peuvent vous aider. Pour connaître les adresses, reportez-vous à notre sélection. De même, nos forums sont, grâce à la fidélité de millions d’internautes, une source de partage, de soutien et de réconfort inégalée.
1 – Etude FACE/Novartis – Les 201 femmes étudiées ont en moyenne 56 ans et 30 de vie de couple. Au moment de l’étude, leur diagnostic est établi depuis 2 ans et 6 mois en moyenne. Les patientes ont achevé la phase de traitements lourds (radiothérapie et chimiothérapie) depuis plus 3 mois et moins de deux ans, pour un cancer dont l’évolution n’est pas métastatique. 164 conjoints ont été interrogés et 95 enfants, dont 65 % de filles.
Cancer du sein : un retentissement sur toute la famille
Face au cancer du sein, la médecine progresse mais les conséquences de la maladie sur le vécu de la patiente et de son entourage restent peu étudiées. Présentée dans le cadre du congrès Eurocancer 2004, l’étude FACE comble cette lacune. Premier soutien, l’entourage ne sort pas indemne d’une telle épreuve.
Conduite par les laboratoires Novartis, l’étude FACE a été réalisée en partenariat avec la Société Française de Psycho-Oncologie. C’est la première enquête qui s’intéresse non seulement à la qualité de vie de la patiente, mais également à l’impact de la maladie sur le conjoint et l’enfant.
« La vie continue, mais elle a changé »
L’enquête a porté sur 201 femmes âgées en moyenne de 56 ans et vivant en couple depuis plus de 30 ans. Toutes ayant terminé la phase de traitements lourds (radiothérapie, chimiothérapie) depuis plus de 3 mois et moins de deux ans, pour un cancer non métastatique. Ces patientes, ainsi que leur conjoint ou leur enfant (de plus de 18 ans), ont du remplir un questionnaire remis par leur médecin, portant sur leur bien-être physique, émotionnel et social. Au total 164 conjoints et 95 enfants ont participé à cette enquête.
Bonne nouvelle : les femmes interrogées donnent en moyenne une note plutôt positive à leur qualité de vie (6,7/10). Cependant, elles sont 62 % à penser que leur existence a changé depuis l’annonce du diagnostic. Entre refus et espérance, elles sont 48 % à accepter leur maladie mais la grande majorité positive (91 % ne perdent pas espoir), même si la crainte de la mort ou d’une récidive reste à l’esprit.
Faisant la preuve d’une incroyable abnégation, les malades montrent plus d’inquiétude pour leurs proches que pour elles-mêmes. Elles ne sont que 21 % à redouter une aggravation la maladie mais 54 % à craindre qu’un membre de leur famille la développe à son tour. Un pourcentage sans rapport avec la réalité puisque moins de 5 % des cancers du sein sont héréditaires.
Le conjoint amplifie, l’enfant dramatise
L’entourage reste le premier rempart face à la maladie puisque 82 % des patientes peuvent compter sur leur famille qui fait bloc et a accepté la maladie dans 68 % des cas. Le conjoint est le principal soutien dans huit cas sur dix, devant les amis néanmoins très présents (72 %). L’épreuve resserre généralement les liens et rapidement, conjoints et enfants ont conscience de leur rôle. La moitié d’entre eux consacre ainsi plus de temps à la patiente qu’avant le diagnostic.
Le conjoint participe également davantage aux tâches ménagères et partage plus encore les craintes et les angoisses de sa femme : 74 % la soutiennent moralement et 69 % lors des traitements. D’un point de vue psychologique, l’effet « épée de Damoclès » est particulièrement mal vécu par le partenaire qui redoute les risques de rechute, de mort, de fatigue, d’angoisse ou de changement de caractère – voire de dépression – de leur épouse. Ainsi, 20 % se disent anxieux et autant craignent d’aborder le sujet du cancer. Mais 61 % apprécient leur qualité de vie, même si elle a changé pour un tiers d’entre eux.
Moins investi ou plus préservé, l’enfant est cependant plus présent au quotidien depuis l’annonce de la maladie, en soutenant davantage sa mère psychologiquement et en aidant plus à la maison. Moins présent que le conjoint, il n’en est pas moins touché de plein fouet.
Certains chiffres permettent ainsi de juger des profondes répercussions : ils sont 45 % à trouver que leur vie a changé. Depuis que sa mère est suivie pour son cancer, l’enfant se sent anxieux (17 %), différent psychologiquement (14 %), plus fragile (12 %), voire plus fort (11 %)… L’aspect unanimement jugé gênant est l’angoisse au moment des contrôles. Viennent ensuite la fatigue, le risque d’une rechute, le fait que ce soit un cancer, l’atteinte à la féminité de leur mère et à son aspect physique. Enfin, 22 % craignent de parler du cancer avec leur mère. Les réponses apportées par les enfants sont également marquées par le caractère « héréditaire » de la maladie car 65 % des plus de 18 ans interrogés et choisis par la mère sont des filles. Elles craignent de développer la maladie à leur tour, et les garçons d’en être les « vecteurs héréditaires ».
Globalement, on peut dire que les conjoints minimisent la qualité de vie de leur femme et les enfants la dramatisent, en particulier lorsqu’il est question du bien-être physique de leur mère.
Au-delà du cercle familial, le Relais Rose peut vous aider à parler de votre maladie ou de celle de vos proches, grâce à un programme varié de soins de support et au groupe de parole dirigé par notre psychologue référente madame Laurence Lessenne.
N’hésitez pas à consulter notre programme d’ateliers sur notre site www.octobrerose.be ou a téléphoner au 069.216087
